Nhìn lại ba năm điều trị ung thư: Những quyết định tôi thấy đúng và những lần tôi đã hoang mang không cần thiết
Ba năm kể từ ngày bắt đầu điều trị ung thư, nếu hỏi điều gì thay đổi nhiều nhất, có lẽ không chỉ là sức khỏe mà còn là cách tôi nhìn về căn bệnh này.
Những ngày đầu, gần như kết quả nào cũng khiến tôi lo. Một chỉ số xét nghiệm thay đổi, một nốt xuất hiện trên phim chụp, bác sĩ yêu cầu làm thêm PET/CT hay chỉ đơn giản là lịch tái khám đến gần cũng đủ khiến cả gia đình mất ngủ.
Sau ba năm, tôi nhận ra có những quyết định mình đã làm đúng ngay từ đầu. Nhưng cũng có rất nhiều lần tôi hoang mang nhiều hơn mức cần thiết, chủ yếu vì chưa hiểu cách ung thư được chẩn đoán, điều trị và theo dõi.
Đây không phải kinh nghiệm để áp dụng cho tất cả bệnh nhân. Mỗi người có một bệnh cảnh khác nhau. Nhưng nếu được quay lại thời điểm mới bắt đầu điều trị, có một số điều tôi chắc chắn sẽ làm khác.
Quyết định đúng đầu tiên: Không vội điều trị khi chẩn đoán chưa thực sự rõ
Khi nghe đến hai chữ “ung thư”, phản ứng tự nhiên của gia đình là muốn điều trị càng nhanh càng tốt.
Tôi cũng từng nghĩ như vậy.
Nhưng sau này mới hiểu, nhanh là cần thiết, nhưng đúng còn quan trọng hơn.
Trước một quyết định điều trị lớn, cần xác định tương đối đầy đủ: ung thư thuộc loại nào, giải phẫu bệnh ra sao, giai đoạn bệnh thế nào và có cần thêm xét nghiệm dấu ấn sinh học hoặc phân tử hay không.
Bởi chỉ một thông tin thay đổi cũng có thể làm hướng điều trị khác đi.
Có những trường hợp cùng được gọi là ung thư phổi nhưng người này dùng thuốc đích, người khác hóa trị kết hợp miễn dịch. Cùng là ung thư vú nhưng ER, PR và HER2 khác nhau có thể dẫn tới chiến lược điều trị rất khác.
Vì vậy, điều tôi thấy đúng nhất là dành đủ thời gian để hiểu chính xác mình đang điều trị bệnh gì trước khi tập trung vào câu hỏi sẽ dùng thuốc gì.
Tôi thấy việc xin thêm một ý kiến chuyên môn thứ 2 là đáng giá
Ban đầu tôi từng nghĩ đi hỏi thêm bác sĩ có nghĩa là không tin bác sĩ đang điều trị.
Sau này tôi không còn nghĩ như vậy.
Với những quyết định lớn như có nên phẫu thuật, có cần ghép tế bào gốc, lựa chọn giữa hai phương án điều trị hoặc khi bệnh tái phát, ý kiến y khoa thứ hai có thể giúp gia đình nhìn vấn đề rõ hơn.
Không phải lúc nào bác sĩ thứ hai cũng đưa ra phương án khác.
Có những lần, ý kiến thứ hai gần như giống hoàn toàn ý kiến ban đầu. Nhưng chính điều đó lại giúp gia đình yên tâm hơn khi bước vào điều trị.
Điều quan trọng là tìm ý kiến từ bác sĩ phù hợp với đúng chuyên khoa và mang theo hồ sơ tương đối đầy đủ, thay vì hỏi rất nhiều nơi nhưng mỗi nơi chỉ nhận được một phần thông tin.
Một điều tôi đã làm đúng: Giữ lại toàn bộ hồ sơ
Ba năm điều trị tạo ra một lượng giấy tờ rất lớn.
Giải phẫu bệnh, xét nghiệm máu, CT, MRI, PET/CT, kết quả xét nghiệm phân tử, đơn thuốc, tóm tắt điều trị…
Ban đầu tôi cũng không nghĩ những thứ này quan trọng đến vậy.
Nhưng càng điều trị lâu càng thấy một bộ hồ sơ được sắp xếp rõ ràng có giá trị rất lớn.
Khi đổi bệnh viện hoặc xin thêm ý kiến bác sĩ, mình không phải bắt đầu lại từ đầu. Khi xuất hiện một tổn thương mới, bác sĩ có thể so sánh với phim cũ. Khi cần biết đã sử dụng thuốc nào và đáp ứng ra sao, thông tin cũng có sẵn.
Nếu bắt đầu lại, tôi sẽ lưu hồ sơ ngay từ ngày đầu tiên theo trình tự thời gian, cả bản giấy và bản điện tử.
Nhưng tôi cũng từng hoang mang vì từng con số xét nghiệm
Đây có lẽ là điều tôi đã lo lắng nhiều nhất một cách không cần thiết.
Trong quá trình điều trị, chỉ cần một chỉ số được đánh dấu đỏ hoặc cao hơn lần trước là tôi bắt đầu tìm kiếm trên mạng.
Có những hôm chưa gặp bác sĩ nhưng cả gia đình đã tự suy diễn đến tình huống xấu nhất.
Sau này tôi mới hiểu rằng một kết quả xét nghiệm đơn lẻ hiếm khi kể được toàn bộ câu chuyện.
Bác sĩ thường nhìn vào xu hướng qua nhiều lần xét nghiệm, triệu chứng, kết quả hình ảnh và bối cảnh điều trị.
Ngay cả các dấu ấn khối u cũng không nên được hiểu đơn giản theo kiểu:
tăng = ung thư nặng lên; giảm = ung thư đang khỏi.
Một kết quả bất thường cần được diễn giải trong đúng bối cảnh của người bệnh.
Tôi từng sợ mỗi lần bác sĩ yêu cầu chụp thêm
CT xong lại MRI.
MRI xong có lúc lại PET/CT.
Thời gian đầu, tôi thường nghĩ:
“Có phải bác sĩ phát hiện điều gì nghiêm trọng nên mới phải chụp thêm?”
Sau này mới hiểu mỗi phương pháp trả lời một câu hỏi khác nhau.
CT có thể giúp đánh giá vị trí, kích thước và cấu trúc của tổn thương. MRI đặc biệt hữu ích khi cần khảo sát chi tiết một số mô mềm và mức độ xâm lấn tại chỗ. PET/CT trong những loại ung thư phù hợp có thể bổ sung thông tin về hoạt động chuyển hóa và sự phân bố của bệnh.
Vì vậy, được yêu cầu làm thêm một xét nghiệm không tự động có nghĩa bệnh đã xấu đi.
Bây giờ, thay vì lo ngay, tôi sẽ hỏi:
“Bác sĩ muốn kiểm tra điều gì bằng lần chụp này, và kết quả có thể thay đổi kế hoạch điều trị như thế nào?”
Chỉ một câu hỏi như vậy đã giúp giảm rất nhiều lo lắng.
Tôi từng nghĩ tác dụng phụ càng nhiều thì thuốc càng mạnh
Đây cũng là một suy nghĩ tôi từng có.
Khi thấy người khác hóa trị rụng tóc rất nhiều, còn mình ít hơn, tôi từng tự hỏi liệu thuốc có đủ mạnh hay không.
Nhưng mức độ tác dụng phụ không phải thước đo trực tiếp để kết luận thuốc có hiệu quả hay không.
Hai người dùng cùng một phác đồ vẫn có thể gặp tác dụng phụ rất khác nhau.
Hiệu quả điều trị phải được đánh giá bằng những tiêu chí phù hợp với bệnh: thăm khám, xét nghiệm, hình ảnh, giải phẫu bệnh hoặc các chỉ số chuyên biệt khác.
Từ đó tôi học được rằng không nên lấy trải nghiệm của bệnh nhân khác để đo hiệu quả điều trị của chính mình.
Tôi cũng từng quá ám ảnh với chuyện phải ăn thật “đúng”
Sau khi mắc ung thư, gần như ngày nào cũng có người gửi cho tôi một món nên ăn hoặc một thứ tuyệt đối không được ăn.
Người bảo bỏ đường.
Người bảo không ăn thịt.
Người giới thiệu nước ép, thực phẩm chức năng, thảo dược hoặc một chế độ ăn được quảng cáo là có thể “bỏ đói tế bào ung thư”.
Có giai đoạn tôi dành quá nhiều năng lượng cho chuyện ăn gì mà quên mất một vấn đề cơ bản hơn:
người đang điều trị cần duy trì được dinh dưỡng và thể trạng để tiếp tục điều trị.
Sau này, tôi thận trọng hơn rất nhiều với những lời khuyên dinh dưỡng không có cơ sở và đặc biệt không tự sử dụng thực phẩm bổ sung hay thảo dược mà chưa hỏi đội ngũ điều trị.
Điều tôi thấy đúng: Hỏi bác sĩ mục tiêu điều trị ngay từ đầu
Đây là câu hỏi tôi nghĩ bệnh nhân nào cũng nên hỏi:
“Mục tiêu của đợt điều trị này là gì?”
Điều trị để chữa khỏi?
Giảm nguy cơ tái phát?
Thu nhỏ khối u trước phẫu thuật?
Kiểm soát bệnh?
Hay giảm triệu chứng và duy trì chất lượng cuộc sống?
Khi hiểu mục tiêu, mình sẽ hiểu vì sao bác sĩ lựa chọn một phương pháp và thế nào mới được xem là điều trị có hiệu quả.
Nếu không hiểu điều này, bệnh nhân rất dễ kỳ vọng sai.
Tôi đã từng nghĩ đổi thuốc nghĩa là bệnh hết cách điều trị
Khi một phương pháp không còn hiệu quả và bác sĩ nói đến chuyện đổi thuốc, cảm giác đầu tiên thường rất nặng nề.
Tôi từng hiểu việc đổi phác đồ gần như đồng nghĩa với thất bại.
Nhưng trong ung thư, đặc biệt bệnh giai đoạn tiến triển, điều trị có thể là một chuỗi nhiều phương án nối tiếp nhau.
Bác sĩ có thể thay đổi thuốc vì bệnh tiến triển, tác dụng phụ, đặc điểm phân tử mới hoặc vì xuất hiện lựa chọn phù hợp hơn.
Một phương án kết thúc không đồng nghĩa toàn bộ con đường điều trị đã kết thúc.
Câu hỏi hữu ích hơn là:
“Tại sao chúng ta đổi phương án và mục tiêu của phương án tiếp theo là gì?”
Có một điều tôi ước mình làm sớm hơn: Ghi câu hỏi trước mỗi lần gặp bác sĩ
Những buổi khám đầu tiên, tôi thường chỉ ngồi nghe.
Bác sĩ nói rất nhiều nhưng khi bước ra ngoài, tôi lại không nhớ hết. Đến tối mới nghĩ ra hàng loạt điều đáng lẽ phải hỏi.
Sau này, trước mỗi lần tái khám, tôi bắt đầu ghi ra điện thoại vài câu quan trọng.
Bệnh hiện tại đang thế nào?
Kết quả mới có gì thay đổi?
Phương án tiếp theo là gì?
Bao giờ đánh giá lại?
Có dấu hiệu nào phải đến bệnh viện ngay?
Thuốc đang dùng cần lưu ý điều gì?
Chỉ một thói quen nhỏ nhưng giúp mỗi buổi khám hiệu quả hơn rất nhiều.
Ba năm sau, tôi hiểu rằng không phải điều gì mình lo cũng sẽ xảy ra
Có những đêm tôi từng mất ngủ vì một kết quả xét nghiệm.
Có những lần chờ phim chụp mà trong đầu đã nghĩ đến tình huống xấu nhất.
Có những triệu chứng nhỏ cũng khiến tôi lo bệnh đã tái phát hoặc di căn.
Nhưng sau ba năm, tôi nhận ra một điều:
Lo lắng không làm kết quả đến sớm hơn, và tự suy diễn trước khi có đủ thông tin thường chỉ khiến những ngày chờ đợi trở nên nặng nề hơn.
Điều tôi cố gắng làm bây giờ là phân biệt hai việc:
Điều gì mình có thể chủ động?
Đi khám đúng lịch, uống thuốc đúng hướng dẫn, giữ hồ sơ, báo triệu chứng bất thường và hỏi bác sĩ khi chưa hiểu.
Điều gì mình chưa thể biết?
Chờ kết quả và để bác sĩ đánh giá dựa trên đầy đủ thông tin.
Không phải lúc nào tôi cũng làm được. Nhưng ít nhất tôi đã không còn cố gắng tự chẩn đoán mình qua từng con số như những ngày đầu.
Nếu được quay lại ngày đầu tiên
Nếu được nói vài câu với chính mình của ba năm trước, tôi sẽ nói:
Đừng cố hiểu toàn bộ căn bệnh trong một đêm.
Hãy xác định đúng chẩn đoán. Hiểu giai đoạn và mục tiêu điều trị. Hỏi bác sĩ những điều chưa rõ. Với quyết định lớn, có thể tìm thêm ý kiến chuyên môn. Giữ toàn bộ hồ sơ. Đừng tự thay đổi thuốc hoặc chạy theo những phương pháp chưa được kiểm chứng.
Và quan trọng nhất:
Đừng biến mọi kết quả chưa rõ thành kết luận xấu nhất.
Điều trị ung thư là một hành trình có rất nhiều thời điểm phải ra quyết định. Không ai có thể biết trước tất cả mọi thứ ngay từ ngày đầu.
Sau ba năm nhìn lại, những quyết định tôi thấy đúng nhất không phải lúc nào cũng là những quyết định phức tạp.
Đó là hiểu rõ trước khi quyết định, hỏi khi chưa hiểu, tìm thêm ý kiến khi đứng trước lựa chọn lớn và tập trung vào những việc mình thực sự có thể chủ động.
Còn những lần hoang mang?
Có lẽ chúng cũng là một phần của hành trình.
Chỉ là nếu hiểu bệnh sớm hơn một chút, tôi đã có thể dành ít thời gian hơn cho nỗi sợ và nhiều thời gian hơn cho việc sống trong những ngày mình đang có.
Bài viết chia sẻ góc nhìn và trải nghiệm trong hành trình điều trị, kết hợp kiến thức y khoa phổ thông. Mỗi bệnh nhân có chẩn đoán và tình trạng khác nhau; các quyết định điều trị cần được trao đổi trực tiếp với bác sĩ chuyên khoa.
